שישים הורים ישראלים לילדים עם SPID מילאו שאלונים על: (1) איכות חיים משפחתית (FQoL); (2) בושה ואשמה; ו‑(3) לחץ הורי. בנוסף, ההורים התבקשו להשיב על שאלות פתוחות בנוגע לחוויותיהם עם תמיכה פורמלית ובלתי‑פורמלית. דיווחי ההורים עברו ניתוח תוכן אינדוקטיבי.
ההורים דירגו את חשיבותה של התמיכה הפורמלית כגבוהה מאוד, אך רמת המימוש של תחומים אלה דורגה כנמוכה מהממוצע. חשיבותה של התמיכה הבלתי‑פורמלית דורגה כגבוהה, ורמת המימוש שלה הייתה מעל הממוצע. האתגרים הרפואיים של הילד הגבירו את תחושת האחריות האישית של ההורים, אשר תיווכה רמות גבוהות יותר של בושה, אשמה ולחץ הורי.

תמיכה בלתי‑פורמלית, אך לא תמיכה פורמלית, הפחיתה את ההשפעה הזו, וצמצמה את הקשר בין בעיות רפואיות של הילד לבין לחץ ואשמה של ההורה.

הורים תיארו כי תמיכה אפקטיבית היא כזו ש: 1) יציבה ונמשכת לאורך זמן, 2) זמינה ומותאמת לצרכי הבריאותיים המורכבים ברגעי משבר (כגון מחלה) או בזמנים שהמרפאות אינן זמינות (סופי שבוע, חופשות), ו-3) מתייחסת גם לצרכי המשפחה ולא רק לילד.

עבור אנשי מקצוע וקובעי מדיניות, ממצאים אלו מדגישים את הצורך בפיתוח מערכות תמיכה עקביות, נגישות ומותאמות למשפחה, לצד חיזוק רשתות תמיכה בלתי פורמליות כמשאב מגן מרכזי עבור משפחות.

המאמר נכתב בהסתמך על המחקר- בית או פנימייה : מהי המסגרת האופטימלית המגדלת ילד עם מוגבלות שכלית קשה או עמוקה?

המחקר במימון קרן שלם

The post תמיכה פורמלית ובלתי פורמלית להורים לילדים עם מוגבלות אינטלקטואלית קשה ועמוקה Formal and Informal Support for Parents of Children With Severe Intellectual Disability appeared first on קרן שלם.

סקירה המבודדת מספר עקרונות פעולה best practices  העולים מהספרות ומצביעה על מספר מרכזים ייחודיים.

The post מרכזי יום לא.נשים עם מוגבלות בינונית/קשה : סקירת ספרות appeared first on קרן שלם.

שותפים: משרד הרווחה והביטחון החברתי, משרד הבריאות, ישראל דיגיטלית, קרן אריסון, בית איזי שפירא, אטויזור

קישור לפריט במרכז הידע של הג’וינט

The post שימוש בטכנולוגיה בקרב אנשים הזקוקים לרמת תמיכה גבוהה appeared first on קרן שלם.

מחקר זה השווה את מדדי איכות החיים ומדדים רגשיים ובריאותיים בקרב הורים המגדלים ילדים עם מוגבלות שכלית התפתחותית קשה ועמוקה בבית לאלו שילדיהם מתגוררים במסגרת חוץ-ביתית. במסגרת המחקר, הורים לילדים (גילאי 2-18) עם מוגבלות שכלית התפתחותית קשה או עמוקה המתגוררים בבית (38) או במסגרות חוץ-ביתית (22) מילאו שאלונים בנושא איכות החיים המשפחתית ושאלונים הבוחנים דיכאון, מדדי בריאות, רגשות בושה ואשמה ומתח הורי.

ממצאי מהמחקר מצביעים על איכות חיים נמוכה ומתח הורי גבוה בקרב משפחות שילדיהן מתגוררים בבית בהשוואה למשפחות המגדלות את ילדיהן במסגרת חוץ ביתית. הורים דיווחו על תסמינים נפשיים ובריאותיים חמורים ללא הבדלים בין הקבוצות.

מילות מפתח: ילדים עם מוגבלות שכלית, משפחות לילדים עם מוגבלות שכלית, איכות חיים, מסגרת חוץ-ביתית

למאמר שנכתב בעקבות המחקר – Formal and Informal Support for Parents of Children With Severe Intellectual Disability>>

The post בית או פנימייה: מהי המסגרת האופטימלית עבור משפחה המגדלת ילד עם מוגבלות שכלית קשה או עמוקה? appeared first on קרן שלם.

This study compared Family Quality of Life (FQoL), emotional and health factors among parents raising children with severe and profound intellectual disabilities at home compared to those whose child lives in a residential setting.

60 Parents of children with severe and profound developmental disabilities living at home or in in a residential setting completed FQoL, health and mental questionnaires. FQOL for most domains and dimensions was rated higher among families whose child resides in residential care compared to families who raise their child at home. Similarly, parental stress was higher among families who raise their children at home.

For the Full text in Hebrew press here

For the English Abstract press here

The post Home versus Residential Care in Children with Severe and Profound Disability: Family Quality of Life and Caregiver’ Psychological Factors appeared first on קרן שלם.

המודל מתבסס על חומרים ומאמרים העוסקים בפדגוגיה ובתכנון הלמידה של תלמידים עם מוגבלות שכלית התפתחותית עמוקה עד קשה, בנוסף לתובנות שגובשו בעקבות צפיות בשיעורים של מורים בבית הספר.

המודל מתחלק לשני חלקים: החלק העיוני אשר מציג את הגדרת המוגבלות השכלית המסורתית והחדשה, את ההוראה והלמידה, את מרכיבי הלמידה המשמעותית נוסף למושגים עיקריים הקשורים לנושא. החלק השני הוא החלק המעשי אשר מציג את מודל בית הספר העשוי לתרום משמעותית לאוכלוסיית התלמידים בעלי מוגבלות שכלית התפתחותית.

מילות מפתח :

יישום, התאמה, חשיבה, שפה תקנית, למידה, הוראה, מודל אקולוגי, התנהגות מסתגלת, מוגבלות שכלית, מנת משכל_IQ, 

למסמך המודל הפדגוגי 

למסמך תובנות המסייעות לקידום תהליך הלמידה וההוראה

The post המודל הפדגוגי (ג. ק. ג) appeared first on קרן שלם.

معظم الأطفال ذوي المحدودية الذهنية التطورية الصعبة والعميقة يتعالجون ببيوتهم وذلك وفق التوصيات الحالية للمختصين، ومع ذلك، فإن التحديات العاطفية، تواجه العائلات التي تربي أطفالها من ذوي المحدودية الذهنية التطورية تحديات صحية واقتصادية كبيرة. الهدف من هذا البحث هو فحص جودة الحياة الأسرية (FQOL) وما هي العواقب النفسية والصحية بين الأسر التي تقوم بتربية أطفال من ذوي المحدودية الذهنية التطورية شديدة أو عميقة في المنزل مقارنة بالعائلات التي يعيش أطفالها خارج المنزل.

اضغط هنا للاستمرار في قراءة الملخص

The post مدرسة منزلية أو داخلية: ما هو الإعداد الأمثل لأسرة تربي طفلًا يعاني من إعاقات عقلية شديدة أو عميقة؟ appeared first on קרן שלם.

The post הקשר בין מצבם התפקודי והקוגניטיבי של המטופלים לבין רמת הלחץ, השחיקה, שביעות הרצון ופגיעות שריר- שלד בקרב המטפלים באנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית appeared first on קרן שלם.

אכילה הנה צורך קיומי בחייו של כל אדם, ובנוסף, האכילה מהווה אירוע מהנה וחוויה חברתית. היא גם חוויה המאגדת בתוכה אלמנטים נוספים כגון: עצמאות לעומת תלות, קשר ותקשורת הדדיים, הכלה, זמן איכות בין המאכיל למקבל השירות וכד'.
כשהאכלה ואכילה נחוות כמוצלחות הן מובילות לתחושות של הנאה וסיפוק. אך כשהן נחוות כקושי הן מעוררת תחושות של חוסר אונים ותסכול.

אצל אנשים עם מוגבלויות קיים לעיתים קושי באכילה בשכיחות גבוהה לעומת  האוכלוסייה הכללית.

מטפלים ישירים במסגרות לאוכלוסייה עם מוגבלויות מסייעים למקבלי שירות במרבית תחומי החיים, כולל רחצה, הלבשה והאכלה. לעיתים קרובות, גובה התפקיד התובעני מחיר בדמות רמות מתח גבוהות ותחושה של עומס נפשי, המביאות לפגיעה באיכות הטיפול. בנוסף, המקצוע מתאפיין בשחיקה מקצועית מהירה המביאה לתחלופה של עובדים שאף היא פוגעת באיכות הטיפול.

מטרתו של תדריך זה הינה ליצור מדד  נוסף , שונה לאכילה מיטבית. כזו שתעמיד את האדם במרכז ולה יהיו שותפים רבים. אכילה והאכלה אלה יביאו בחשבון את האלמנטים הנוספים הנכנסים לאכילה והאכלה ויצמצמו את הדיסוננס הנוצר בקרב המטפלים הישירים ש"מספיקים" להתייחס רק לאלמנט הפיזי. אנו מקווים כי בעזרת תדריך זה יבואו לביטוי תחושות חיוביות בקרב מקבלי השרות והצוותים המטפלים .

התדריך נכתב על ידי צוות יחידת הבריאות, האגף לטיפול באדם עם מוגבלות שכלית, משרד הרווחה והשירותים החברתיים.

התדריך מסתמך על תהליכי פיתוח ידע בנושא האכלה מיטבית בתחום המוגבלות השכלית התפתחותית

אשר מ. (2014) שיפור מטלת האכלה בקרב מטפלים ישירים באנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית , קרן שלם

 בר א. (2014) סקירת מידע : גישות, תפיסות ופתרונות במדינות נבחרות – מטלת ההאכלה של צוותים בטיפול ישיר, קרן שלם  

אשר מ. (2017) דו"ח מסכם של מפגש סיעור מוחות לאנשי מקצוע בנושא חווית האכלה של אנשים עם מוגבלות שכלית – שנערך ב- 14/07/16 ברמת גן, קרן שלם

סרטון תיעודי : חווית ההאכלה – קולם של אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית, 2016, קרן שלם

כל תהליכי פיתוח הידע, נעשו בשיתוף ובמימון קרן שלם.

The post חווית ההאכלה והאכילה – חוברת הדרכה לעבודה עם אנשים עם מוגבלות appeared first on קרן שלם.

The post הערכת תרומת השימוש במתודולוגיית סיעור מוחות בנושא האכלת אנשים עם מש״ה appeared first on קרן שלם.