מחקר זה נעשה במימון קרן שלם.

המחקר בחן את חוויותיהם של אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית וסרטן, תוך שמיעת קולם הישיר. השתתפו במחקר 18 אנשים בגילאי 30–78 עם מוגבלות קלה–בינונית, שחלו בסוגי סרטן שונים. מהראיונות עלה כי רובם קיבלו מידע רפואי מצומצם ולעיתים הוסתר מהם, מה שיצר תחושת בלבול וחוסר שליטה. המשתתפים שיתפו בתחושות של פחד, מהמוות, מהניתוחים ומהטיפולים, אך ברובם לא שיתפו ברגשות אלו את צוותי מסגרות הדיור, מטפלים ואנשי-מקצוע. חלקם הסתירו את מחלתם מחבריהם. לצד זאת, תוארו מקורות תמיכה משמעותיים ממשפחה ומצוותי הדיור. הממצאים מדגישים צורך בהנגשת מידע רפואי, בליווי רגשי מותאם ובהכשרת צוותים רפואיים וחברתיים שיבטיחו תקשורת שוויונית, אמפתית, מכבדת, ומעצימה ותשפר את איכות חייהם של אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית שחלו בסרטן.

מילות מפתח : מוגבלות שכלית התפתחותית, משו"ה, מש"ה, סרטן, מידע רפואי, חווית החולי, תפיסות מחלה, התמודדות, תמיכה, הסתרה

המחקר יעלה בקרוב!