הורים לילדים עם מוגבלות אינטלקטואלית קשה ועמוקה מתמודדים עם נטל טיפול משמעותי, המשפיע על תפקוד המשפחה ועל רווחתה. תמיכה פורמלית ובלתי‑פורמלית יכולה לתרום לתפקוד המשפחתי. מחקר זה בוחן את התמיכה הנתפסת בקרב הורים אלה.
שישים הורים ישראלים לילדים עם SPID מילאו שאלונים על: (1) איכות חיים משפחתית (FQoL); (2) בושה ואשמה; ו‑(3) לחץ הורי. בנוסף, ההורים התבקשו להשיב על שאלות פתוחות בנוגע לחוויותיהם עם תמיכה פורמלית ובלתי‑פורמלית. דיווחי ההורים עברו ניתוח תוכן אינדוקטיבי.
ההורים דירגו את חשיבותה של התמיכה הפורמלית כגבוהה מאוד, אך רמת המימוש של תחומים אלה דורגה כנמוכה מהממוצע. חשיבותה של התמיכה הבלתי‑פורמלית דורגה כגבוהה, ורמת המימוש שלה הייתה מעל הממוצע. האתגרים הרפואיים של הילד הגבירו את תחושת האחריות האישית של ההורים, אשר תיווכה רמות גבוהות יותר של בושה, אשמה ולחץ הורי.
תמיכה בלתי‑פורמלית, אך לא תמיכה פורמלית, הפחיתה את ההשפעה הזו, וצמצמה את הקשר בין בעיות רפואיות של הילד לבין לחץ ואשמה של ההורה.
הורים תיארו כי תמיכה אפקטיבית היא כזו ש: 1) יציבה ונמשכת לאורך זמן, 2) זמינה ומותאמת לצרכי הבריאותיים המורכבים ברגעי משבר (כגון מחלה) או בזמנים שהמרפאות אינן זמינות (סופי שבוע, חופשות), ו-3) מתייחסת גם לצרכי המשפחה ולא רק לילד.
עבור אנשי מקצוע וקובעי מדיניות, ממצאים אלו מדגישים את הצורך בפיתוח מערכות תמיכה עקביות, נגישות ומותאמות למשפחה, לצד חיזוק רשתות תמיכה בלתי פורמליות כמשאב מגן מרכזי עבור משפחות.
המאמר נכתב בהסתמך על המחקר- בית או פנימייה : מהי המסגרת האופטימלית המגדלת ילד עם מוגבלות שכלית קשה או עמוקה?
המחקר במימון קרן שלם