עבודת גמר זו לתואר שלישי (דוקטורט) נערכה בסיוע מלגה מקרן שלם
ממצאי המחקר הכמותי: נמצא אישור למודל שנבחן במחקר: רמת מוגבלות שכלית התפתחותית, רמת תפקוד, מספר הילדים ומין ההורה, נמצאו כמנבאים את תחושת הנטל, דבר שבתורו מנבא את איכות החיים של ההורה. כמו כן, רמת תפקוד של הילד הבוגר עם מש”ה נמצאה כמנבאת את תחושת דחק ההורה, דבר שבתורו מנבא את איכות החיים של ההורה. בבחינת הקשר בין נטל טיפול ודחק לאיכות חיים של ההורה המטפל, נמצא קשר שלילי בין נטל טיפול ודחק לבין איכות חיים כללית, איכות חיים פיזית, איכות חיים פסיכולוגית, איכות חיים חברתית, ואיכות חיים בסביבה של ההורה המטפל בילדו הבוגר עם מש”ה. כלומר ככל שנטל הטיפול ודחק ההורה גבוהים יותר כך איכות החיים של ההורה נמוכה יותר. בנוסף, נמצא קשר חיובי בין רמת התפקוד של הילד הבוגר עם מש”ה לבין דחק ואמביוולנטיות, כך ככל שרמת התפקוד של הילד הבוגר עם מש”ה נמוכה, רמת הדחק ומידת האמביוולנטיות של ההורה גבוהים יותר.
ממצאים איכותניים: אלה האירו מספר סוגיות: סוגי קשיים יומיומיים שעלו מתוך התשובות כוללים קשיים פיזיים, רגשיים, קשיי התמודדות עם התנהגות מאתגרת וקושי עם בדידות בעקבות היותם מטפלים עיקריים. דרכי התמודדות עם קשיי הטיפול כוללים עזרה הניתנת על ידי בני משפחה (בן זוג/בת זוג או ילדים) וחלק מההורים נעזרים בעזרה בתשלום. בנוסף, ההורים מתמודדים עם הקושי באמצעות תכונות אישיות כמו אופטימיות, סבלנות, אהבה, נתינה, הסתכלות חיובית על החיים ותחומי עניין בהם הוא עוסקים. להורים צרכים רבים שאין להם מענה המופנים למשרד הרווחה שהבולטים ביניהם הינם: קשר דל עם עו”ס הקהילה- אשר אינו מספק את צרכי ההורים, הם מצביעים על הצורך בפיתוח שירותים קהילתיים תומכים נוספים. ההורים חוששים לעתיד ילדם כאשר לא יוכלו לטפל בו יותר, חלקם מעוניינים להעביר את הטיפול לבן משפחה. ההורים חוששים מטיפול חוץ ביתי בו לדעתם לא יסופקו הצרכים של ילדם כפי שמסופקים כיום.
ממצאי המחקר הכמותי: נמצא אישור למודל שנבחן במחקר: רמת מוגבלות שכלית התפתחותית, רמת תפקוד, מספר הילדים ומין ההורה, נמצאו כמנבאים את תחושת הנטל, דבר שבתורו מנבא את איכות החיים של ההורה. כמו כן, רמת תפקוד של הילד הבוגר עם מש”ה נמצאה כמנבאת את תחושת דחק ההורה, דבר שבתורו מנבא את איכות החיים של ההורה. בבחינת הקשר בין נטל טיפול ודחק לאיכות חיים של ההורה המטפל, נמצא קשר שלילי בין נטל טיפול ודחק לבין איכות חיים כללית, איכות חיים פיזית, איכות חיים פסיכולוגית, איכות חיים חברתית, ואיכות חיים בסביבה של ההורה המטפל בילדו הבוגר עם מש”ה. כלומר ככל שנטל הטיפול ודחק ההורה גבוהים יותר כך איכות החיים של ההורה נמוכה יותר. בנוסף, נמצא קשר חיובי בין רמת התפקוד של הילד הבוגר עם מש”ה לבין דחק ואמביוולנטיות, כך ככל שרמת התפקוד של הילד הבוגר עם מש”ה נמוכה, רמת הדחק ומידת האמביוולנטיות של ההורה גבוהים יותר.
ממצאים איכותניים: אלה האירו מספר סוגיות: סוגי קשיים יומיומיים שעלו מתוך התשובות כוללים קשיים פיזיים, רגשיים, קשיי התמודדות עם התנהגות מאתגרת וקושי עם בדידות בעקבות היותם מטפלים עיקריים. דרכי התמודדות עם קשיי הטיפול כוללים עזרה הניתנת על ידי בני משפחה (בן זוג/בת זוג או ילדים) וחלק מההורים נעזרים בעזרה בתשלום. בנוסף, ההורים מתמודדים עם הקושי באמצעות תכונות אישיות כמו אופטימיות, סבלנות, אהבה, נתינה, הסתכלות חיובית על החיים ותחומי עניין בהם הוא עוסקים. להורים צרכים רבים שאין להם מענה המופנים למשרד הרווחה שהבולטים ביניהם הינם: קשר דל עם עו”ס הקהילה- אשר אינו מספק את צרכי ההורים, הם מצביעים על הצורך בפיתוח שירותים קהילתיים תומכים נוספים. ההורים חוששים לעתיד ילדם כאשר לא יוכלו לטפל בו יותר, חלקם מעוניינים להעביר את הטיפול לבן משפחה. ההורים חוששים מטיפול חוץ ביתי בו לדעתם לא יסופקו הצרכים של ילדם כפי שמסופקים כיום.