×

נישואים של זוגות עם מוגבלות שכלית כפי שתופסים אותם זוגות נשואים עם מוגבלות שכלית הנעזרים במערך אופק של עלי-שיח, בני משפחותיהם ואנשי הארגון עצמו. מחקר הערכה למערך אופק

מחברים נוספים : גיטה מונדרי, טלי ביטון, גולדברג יעקב, לידר דויד זיזק פרידי

זכותם של אנשים עם מוגבלות שכלית להינשא הוכרה באמנת האו"ם בדבר זכויות אנשים עם מוגבלויות. למרות אשרור האמנה לפני למעלה מעשור, בפועל קיים רק מערך אחד של דיור בקהילה לזוגות נשואים עם מוגבלות שכלית. מערך זה בשם אופק שמפעילה עמותת עלי שיח, נותן מענים של ליווי ודיור בקהילה לזוגות נשואים עם מוגבלות שכלית שהם חלק ממגזר שומרי הדת והמצוות.

המחקר הנוכחי הוא מחקר הערכה להבנה של מאפייני האנשים אשר גרים במערך ושל הגורמים שמקדמים את התפתחותו או מונעים אותה. כדי לעשות כן, ייבחן הנושא דרך עיניהם של הלוקחים חלק בתהליך, כלומר, מתוך גישת "כלום עלינו בלעדינו". בתוך כך יוצגו בעבודה זו שלוש נקודות מבט על פעילות המערך: תפיסת ההורים של בני־הזוג – במחקר רואיינו בני משפחה שהם מטפלים עיקריים של  שמונה משתתפים.

תפיסת בני־הזוג עצמם – מתוך חמישה עשר הזוגות אשר מטופלים במערך אופק, שבעה זוגות השתתפו במחקר.

תפיסת צוות עלי שיח שמלווה את בני־הזוג – צוות המערך כולל שבע רכזות אשר חמש מהן  רואיינו, כמו כן רואיינו שתים מתוך שלוש יועצות הנישואים המלוות את המערך.

המחקר נערך בגישה איכותנית. כלי המחקר הוא ריאיון חצי מובנה, אשר בחן את תפיסתם של בני-הזוג, הוריהם והצוות לגבי פעילות המערך ותרומתו. דוח המחקר נוצר מתוך תהליך הערכה שקיימה עמותת עלי שיח. מתוך רצון להציג בצורה האותנטית ביותר את תהליך ההערכה ואת רוח המערך, מוצג המחקר תוך שימוש במונחים מגזריים ותוך התייחסות לרגישות תרבותית של מגזר זה.

ממצאי המחקר מראים את התפיסות בשלוש הקבוצות. מתוך ממצאים אלו עולות כמה נקודות בעלות חשיבות רבה להבנת הגורמים המשפיעים על ההחלטה לקדם נישואים של אנשים עם מוגבלות שכלית ואת יכולתם של אנשים אילו לקיים מערכת יחסים כזוג נשוי:

רקע מוקדם: המשתתפים  במערך הם אנשים עם מוגבלות שכלית קלה או קלה מאוד. ככאלה הם יכלו להבין את משמעות הקידושין ולהינשא, אך יותר מזה יכלו להסתדר במערך שבו חלק מהזמן הם חיים בגפם. הזוגות עצמם טענו בלהט כי המערך אינו מתאים לאנשים עם מוגבלות שכלית גדולה משלהם.

מקומו של האדם עם המוגבלות במשפחתו: כל המשפחות היו כאלו אשר גידלו את האדם עם המוגבלות בחיק המשפחה. ההורים עשו כל מאמץ לתת לילד את ההרגשה שהוא ככל אחד מהילדים האחרים ויותר מכך, ועודדו את הילדים לעצמאות. מתוך תפיסה זו, באופן טבעי, בגיל הנישואין עלתה סוגיית הנישואים גם אצל  ההורים, אבל גם אצל האנשים עם המוגבלות עצמם.

עבור ההורים הייתה סוגיית הנישואים לא קלה. ההחלטה לאפשר את הנישואים ולקדם את התהליך נבעה מתוך מסירת החלטה "לידי שמיים", ומתוך הבנה שכישלון בנישואים עדיף על חוסר התנסות. יותר מכך, גם  האנשים עם המוגבלות וגם ההורים ציינו את החתונה כשלב חשוב בחיי אדם בקהילה החרדית ובמעבר מילדות לבגרות. חשש מפני נישואים היה חשש מפני הצורך לטפל בשני אנשים עם מוגבלות.

מהות החתונה ותוצאות התהליך מבחינת ההורים היה המעבר מילדות להורות, אבל יותר מכך הסיכוי שלא להישאר לבד. טענה דומה נשמעה גם מהזוגות עצמם. במגזר החרדי לא קיימת כמעט אפשרות לחיות כמבוגרים יחידאים, והזוג הנשוי הוא היחידה שעליה מתבסס המערך החברתי.  ללא יחידה זו לא ניתן לשלב את הזוגות כשווים בקהילה. יתרה מכך, ההתייחסות לאדם שאינו נשוי במקרים רבים היא כאל ילד שלא התבגר.

תקשורת ומערכת יחסים זוגית – בפועל מציינים ההורים שבמערכת הזוגית, בני־הזוג עם המוגבלות מקיימים מערכת של יחסים אינטימיים הכוללת תקשורת פרטית משלהם, מחוות זוגיות ויכולת התחשבות זה בזה. טענה דומה עולה גם מהצוות המלווה, הרואה כיצד כל אחד מהזוגות מעצב בכוחות עצמו את התקשורת ואת היחסים הבין־אישיים. הצוות המלווה מתייחס אומנם לצורך לתווך תהליכים רגשיים לזוגות, אולם מבחינתו, גם אם תהליך זה של בניית מערכת היחסים הוא ארוך ואיטי, לתפיסתם, כל זוג יוצר לעצמו את מערכת היחסים הייחודית לו.

הזוגות עצמם רואים במערכת יחסים הזוגית דבר ייחודי השונה מכל מערכת יחסים אחרת בחייהם ובעל חשיבות רבה. הם רואים חשיבות בבניית מערכת יחסים זו ובשמירה עליה. מונחי ההתייחסות שלהם היו קונקרטיים, אך המהות הייתה אכפתיות ודאגה זה לזה תוך שמירה על המרחב האישי של כל אחד מהם כאינדבידואל בפני עצמו.

אחריות ועצמאות: אחד הממצאים אשר חזרו אצל כל הקבוצות הוא ההבנה כי החתונה הובילה את הזוגות לשלב שבו הם עצמאים ואחראים יותר לעצמם ולתהליך השיקום/טיפול בעצמם.

עבור הזוגות, נישואים משמעותם גם בית. הדבר מתקשר להגדרה החרדית של נישואים כדרך "להקמת בית יהודי", ועל כן הם כזוג אחראים לבית שלהם – פיזית אבל גם רגשית.

סוגיה אשר עלתה במהלך המחקר הן מההורים והן מהזוגות עצמם היא הכמיהה לילד. כמיהה זו מלווה בהבנה כי הדבר אינו אפשרי במערך כפי שהוא מתקיים כיום.

מילות מפתח : נישואים של אנשים עם מוגבלות שכלית, אנשים עם מוגבלות מגזר חרדי, אנשים עם מוגבלות מגזר דתי, בוגרים עם מוגבלות שכלית, שילוב בחברה


פריטים קשורים

דילוג לתוכן